Hvordan har medisinen utvidet sitt virkefelt?

En måte som medisinen har ekspandert på, er ved å utvide sykdomsbegrepet. Utvidelsen ser vi tydelig i antall sykdommer og diagnoser. I Carl von Linnés (1707–1778) oversikt over sykdommer, Genera Morborum fra 1759, var det 11 klasser og 325 enheter (20), mens det i ICD-11 er mer enn 55 000 koder (21). Utvidelsen av sykdomsbegrepet skjer på flere måter.

For det første kan alminnelige menneskelige fenomener og erfaringer, slik som sorg eller skoleatferd, gjøres til medisinske anliggender. Dette kalles gjerne medikalisering og er en fenomenologisk utvidelse av sykdomsbegrepet (22). En utfordring med dette er at man individualiserer generelle eller strukturelle problemer. Det blir barnet som har problemet (ADHD), og ikke skolen. I tillegg kan det føre til ansvarsfraskrivelse hos politikere og skoleverk. Medikalisering av alminnelige erfaringer kan også føre til stigmatisering og diskriminering.

En annen viktig utvidelse av sykdomsbegrepet følger av at vitenskap og teknologi oppdager eller etablerer nye sykdomsdefinerende entiteter, slik som indikatorer, tegn, markører, risikofaktorer, prediktorer og forstadier. Etter at man har funnet biomarkører som kan knyttes til Alzheimers sykdom, har disse blitt brukt til å definere sykdommen (23). Dette er en form for ontologisk utvidelse (1). Utfordringen er at det ikke alltid er en klar sammenheng mellom de medisinske entitetene og erfart eller manifest sykdom. Dette forekommer eksempelvis ved overdiagnostikk og overbehandling der pasienter blir diagnostisert og behandlet for tilstander som ikke ville ha gitt symptomer eller sykdom, dersom de ikke var blitt oppdaget. Dette er en av grunnene til at screeningprogram er omdiskuterte.

Videre utvides sykdomsbegrepet ved at man senker terskler eller grenseverdier for gitte sykdommer, slik som hypertensjon og diabetes. Det gjør at flere med mildere tilstander inkluderes og faller inn under sykdomsbegrepet. Noen kaller dette for overdefinisjon (24), andre for misklassifikasjon (25). Felles er at man endrer grenseverdier. Det er derfor en form for normativ utvidelse av sykdomsbegrepet. Utfordringen med en slik utvidelse av sykdomsbegrepet er at man kan diagnostisere tilstander som er for milde til å bety noe for folks helse (26). Man gir dem en diagnose og behandler dem uten at det får reelle helsemessige konsekvenser (for den enkelte).

Estetisk utvidelse forekommer når utseendemessige forhold får diagnoser, og blir gjenstand for medisinske intervensjoner. Utstående ører og traktbryst er eksempler på dette. Det kan også skje ved at helsepersonell gir utseendemessige forhold diagnostiske kategorier, slik som «udefinert hake» og «ujevn hud» (27). Utfordringen med dette er at det kan bidra til å styrke de estetiske normene som er opphavet til problemet, samt til stigmatisering og diskriminering (28).

Gjennom fenomenologisk, ontologisk og normativ utvidelse av sykdomsbegrepet kan tiden fra man oppdager tegn på en sykdom, til erfarte symptomer og manifest sykdom, bli forlenget. Der hvor de tidlig oppdagede risikofaktorer eller sykdomstegn ikke ville utviklet seg til symptomer eller manifest sykdom, utgjør dette overdiagnostikk og mulig overbehandling. De nevnte utvidelsene av sykdomsbegrepet kan derfor føre til en temporær utvidelse av sykdomsbegrepet (26).

Medisinen har altså utvidet sitt virkefelt gjennom å utvide sykdomsbegrepet fenomenologisk, ontologisk, normativt og estetisk. Samtidig som dette utvilsomt har bidratt til å hjelpe flere mennesker, har det også ført til unødig diagnostikk og behandling, overdiagnostikk, overbehandling og skadelige følger av dette (2–10).

Svekket sammenheng med medisinens moralske grunnlag

Et felles trekk ved de utvidelsene som er beskrevet ovenfor, er at man har svekket sammenhengen mellom de fenomenene og enhetene som medisinen er opptatt av (slik som tegn, markører og risikofaktorer), og det som erfares av pasienter, og som gir helsepersonell og samfunn en plikt til å hjelpe (slik som smerte, plage, funksjonstap og lidelse). Med dette beveger medisinen seg bort fra sitt tradisjonelle moralske grunnlag.

Dette har skjedd gjennom tre prosesser. For det første har sykdomsbegrepet fjernet seg fra erfarte fenomener, slik som smerte, nedsatt funksjon og lidelse. Sykdomsdefinisjoner blir i økende grad gitt av målte størrelser, slik som indikatorer (biomarkører, risikofaktorer, prediktorer og forstadier).

For det andre forskyves de erfarte fenomenene frem i tid. Indikatorene indikerer noe som kan skje i fremtiden. Man overvåker og diagnostiserer stadig flere risikofaktorer, og man har fått flere «pre-sykdommer», slik som pre-diabetes, pre-pre-diabetes og til og med pre-pre-pre-diabetes (29).

For det tredje har diagnosebegrepet fjernet seg fra sykdomsbegrepet. Mens diagnoser tidligere var merkelapper på erfart eller manifest sykdom, har det nå blitt merkelapper på en rekke tilstander som er svakere assosiert med sykdom. Eksempelvis har en rekke risikofaktorer for sykdom fått egne diagnosekoder (30, 31). Det samme gjelder mulige forstadier til sykdom, slik som duktalt carcinoma in situ og tarmpolypper.

Sykdom er altså i mindre grad definert av erfarte fenomener her og nå, og mer gitt av målte fenomener som indikerer noe som kan skje i fremtiden. I tillegg øker skillet mellom diagnose og sykdom. Selv om målet er godt og utviklingen forståelig (32), er det to grunnleggende problemer med denne utviklingen: 1) medisinen står i fare for å være mer til skade enn nytte og 2) den mister sitt (tradisjonelle) moralske grunnlag som nettopp var å redusere smerte, funksjonsnedsettelse og lidelse (1). Satt på spissen kan det synes som om medisinen går fra å være opptatt av å redusere folks lidelse til at folk har fine biomarkører (33).

Driverne bak medisinens utvidelse av sitt virkefelt

Dersom vi ønsker å gjøre noe med de utfordringene som den medisinske ekspansjonen fører med seg, er det viktig å identifisere hva som driver eller motiverer utvidelsene.

En viktig driver av utviklingen er økt kunnskap om sykdomsutvikling og sykdomsmekanismer. Dette er en epistemologisk driver. Økt kunnskap er selvsagt ofte et gode, men spørsmålet er om vi bruker denne kunnskapen til beste for folk eller ikke. Kunnskap om biomarkører er ikke alltid kunnskap om folks nåværende eller fremtidige plager.

Tilsvarende finnes en pragmatisk driver: Det at vi kan manipulere ulike faktorer, prosesser og mekanismer, gjør slike tilstander til sykdom. Menopause og aldring er eksempler på det. Vi får flere medikamenter rettet mot å «behandle aldring», slik som fisetin, metformin og rapamycin (34). Medisinen er drevet av mulighetenes imperativ: Når noe er mulig, bør det innføres og tilbys (35).

Det finnes også moralske drivere, eksempelvis når noe blir gjort til en sykdom eller en diagnose fordi det gir en grunn til å hjelpe mennesker. Eksempelvis blir enkeltmennesker gitt «fiktive» diagnoser for at de skal få hjelp, og personer får psykiske diagnoser for at de skal ha en inntekt (36). Grupper gis en diagnose for at de skal få behandling, slik som personer med overvekt (37, 38) eller kjønnsinkongruens. På Hawaii har man gjort hjemløshet til en medisinsk tilstand for å kunne hjelpe dem (39), og ICD-11 har innført koden QD71.0. Diskusjonen om rusmiddelbruk er et juridisk eller et helsefaglig anliggende kan være et annet eksempel.

Tilsvarende finnes det juridiske drivere, eksempelvis der hvor undersøkelser og behandlinger gjøres for å ha ryggen fri (defensiv medisin) (40). I tillegg opprettes eller brukes diagnoser for å oppnå juridiske avklaringer eller fordeler (41). Nakkesleng har vært brukt som et eksempel på dette (42).

I tillegg kan legemiddelindustrien eller andre aktører ha kommersielle interesser av å gjøre spesifikke tilstander til sykdom dersom de har tester eller behandlinger for den, som de kan tjene penger på. Kosmetisk medisin (27, 43) og historien om hvordan industrien fremmet diagnosen og behandlingen av lavt testosteron (44), er eksempler på dette.

Det finnes også ideologiske drivere. Fremskrittstro, opphaussing (hype) og medisinsk hybris (45) er sterke drivere. Helse har erstattet frelse som livets mål for mange (46). Sterke faglige interesser kan også drive overaktivitet. Det samme gjelder et stadig økende antall retningslinjer og prosedyrer (laget av subspesialiser anvendt av generalister).

Hvordan sette grenser for medisinsk aktivitet?

Helt siden Ivan Illichs bok Medisinsk nemesis i 1975 (47) har det vært iverksatt en rekke tiltak for å sette grenser for medisinens aktivitet. Gjør kloke valg-initiativet er ett eksempel på dette (48). BMJ har satt søkelys på problemet gjennom serien om Too Much Medicine (49, 50). Flere land har hatt initiativer og tiltak, slik som Right Care Movement i USA, Slow Medicine i Italia, Prudent Healthcare i Wales, MedicineWise i Australia, Smarter Medicine i Sveits og Realistic Medicine i Skottland (51). I tillegg er det utviklet rammeverk for minimalt disruptiv medisin (52), høyintegritetsmedisin (53) og for å legge vekt på de ikke-medisinske determinantene for folks helse (54). Likevel synes problemet å bestå. Medisinen gjør for mye av det som ikke virker – samtidig som den gjør for lite av det som virker.

En av grunnene til det er at driverne beskrevet ovenfor, er sterke, samvirker og er komplekse. En annen er at medisinen har endret sitt mål og moralske grunnlag. Målet er ikke lenger bare å redusere smerte, funksjonsnedsettelse og lidelse (her og nå), men i større grad å fremme velvære, både fysisk, mentalt og sosialt (55) (i fremtiden). Min påstand er at denne utvidelsen er en viktig grunn til det paradokset som er beskrevet her. Det hindrer medisinen i å bevare kvalitet, pasientsikkerhet, effektivitet og bærekraft. Derfor mener jeg at medisinen må moderere seg.

En måte å gjøre det på er å avgrense medisinens mål til å redusere smerte, funksjonstap og lidelse fremfor å fremme velvære og lykke (56). Det betyr blant annet at medisinen bør prioritere sykdom fremfor helse (57). Den filosofiske begrunnelsen er at det er enklere å vite hva som er vondt, enn hva som er godt – at det er lettere å definere sykdom enn helse.

Dessuten er det en asymmetri i våre moralske forpliktelser overfor andre mennesker. Andres lidelse påkaller en større moralsk plikt til å hjelpe enn plikten til å sørge for deres velvære eller lykke (56). Så lenge vi ikke har ressurser nok, og det er stor samtidig lidelse, bør vi prioritere å avhjelpe lidelsen fremfor å fremme menneskers velvære i fremtiden.

Å vende tilbake til medisinens opprinnelige etos, å redusere smerte, funksjonstap og lidelse (1), er kontroversielt. Det strider blant annet mot WHOs ambisjoner og deres definisjon av helse, og det finnes gode motargumenter, som jeg har drøftet i en annen artikkel (56).

Uansett må medisinen moderere seg. Det finnes ikke nok ressurser til å realisere alle dens muligheter. Dessuten øker dokumentasjonen om at den gjør mer skade enn nytte.

Konklusjon

I denne kronikken har jeg tatt utgangspunkt i paradokset at medisinen gjør for lite av det som virker, og for mye av det som ikke virker. Medisinen har vært kraftig kritisert for å skape sykdom og undergrave menneskers mestringsevne (47), å bruke feil midler (17), å overdrive sine resultater (58), å la seg forføre av teknologiske muligheter (59, 60) og medisinsk hybris (45) og å gå til grunne på grunn av sine beste egenskaper (17).

Jeg har sett på hvordan disse problemene er knyttet til utvidelsen av sykdomsbegrepet og at det kjennetegnes av at det medisinen er opptatt av (tegn, markører, risikofaktorer, prediktorer, forstadier), i mindre grad kan knyttes til det som erfares (smerte, funksjonsnedsettelse, lidelse), og påkaller en plikt til å hjelpe. Med dette har medisinen fjernet seg fra sitt tradisjonelle moralske mål: å redusere smerte, funksjonsnedsettelse og lidelse. Det er mange drivere av denne utviklingen som det er viktig at vi tar tak i, når vi skal tøyle medisinens virke. Moderasjon er viktig for å opprettholde kvalitet, faglig integritet, pasientsikkerhet, effektivitet og bærekraft.

Det kan medisinen oppnå ved å vende tilbake til sitt opprinnelige moralske grunnlag: å redusere erfart smerte, funksjonsnedsettelse og lidelse.